« J’œuvre depuis 2009 en tant que présidente de l’Association Française des Aidants, fondée en 2003. J’ai eu l’occasion de voir émerger ce sujet au début des années 2000, et la satisfaction de le voir inscrit dans la très récente loi relative à l’adaptation de la société au vieillissement*.

Mon parcours professionnel m’a amené à porter une réflexion sur ce sujet bien avant qu’il ne devienne commun : nous parlions à l’époque « d’entourage familier », qui incluait déjà les 20% d’aidants non familiaux ; et si les problématiques sont les mêmes, les mœurs et les réponses de la société ont évolué. Est-il normal que certaines personnes s’épuisent dans une relation d’aide ? Quelles aides pouvons-nous apporter à ceux qui permettent à leurs proches de rester à leur domicile ? Faut-il un statut pour les aidants ? Quel est leur rôle ?

Notre association travaille sur les aidants en général, sans distinction, pour faire reconnaître leur existence et leur permettre de choisir leur rôle, plutôt que de le subir : nous vivons dans une société très assignante, où chacun doit prendre la place qui est attendue de lui sans lui poser la question. On entend souvent dire : « cette femme est une sainte / cet homme est un héros », ce qui ne laisse pas le choix !
Les questions de dépendance sont intimement corrélées aux question de l’aidance, qui forment un tout : en quoi le logement est-il adapté / pas adapté ? Quels sont les intervenants médicaux ? A quelle régularité la personne se rend-elle à l’hôpital ? C’est par cette approche systémique que nous pouvons étudier l’importance des niveaux d’intimité de ces relations entre une personne et son environnement. Installer une porte coulissante pour la salle de bain, une chaise de douche, etc. sont des exemples concrets de l’autonomie que nous pouvons rendre aux personnes accompagnées en adaptant leur environnement à leur handicap.

8,3 millions d’aidants en France, et autant de situations particulières. Nous souhaitons que chacun puisse déterminer les modalités de sa contribution et son niveau d’implication en toute liberté, pour faire un choix digne et éclairé. »