Delphine Blanchard :
Le temps en dialyse
« Pour moi la dialyse est aussi un temps que je prends pour moi,
seule avec moi-même, concentrée sur moi. »
Patiente experte, Delphine Blanchard aime à se définir comme patiente partenaire, à l’écoute de nouvelles opportunités dans la e-santé, l’engagement et le ressenti patients. Titulaire d’un diplôme universitaire (DU) d’éducation thérapeutique, elle croit à la nécessité d’une meilleure intercompréhension et tente de faire des passerelles entre patients et soignants.
« Le temps en dialyse ? » Un temps que je trouve long mais que j’ai appris à apprécier. Je suis dialysée depuis 25 ans : j’ai connu quasiment toutes les modalités de dialyse et je suis depuis 8 mois en hémodialyse à domicile, 4 fois par semaine.
Pour moi la dialyse est avant toute chose un frein aux déplacements, une contrainte spatiale : je suis quelqu’un qui aime bouger, je me déplace fréquemment, et la dialyse est comme un fil à la patte. Un fil vital, mais qui restreint la liberté de se déplacer. Avant la dialyse à domicile, avant de prévoir un déplacement, je devais toujours demander au centre d’aménager mes horaires de dialyse avec beaucoup d’anticipation. Aujourd’hui je m’organise comme je l’entends, de manière plus souple. Par exemple, je dialyse parfois à la descente du train, pour moi, c’est un gain de temps très précieux, et une liberté que je redécouvre.
Delphine Blanchard
Patiente Experte
Co-fondatrice et directrice de l’expérience patient chez Entends Moi
Dans un certain sens, la dialyse est un rapport au temps permanent, une contrainte temporelle – Attendre et anticiper. En hémodialyse à domicile, il faut bien penser à déclencher l’osmoseur avant, prévoir les bilans, l’EPO…. En dialyse, on passe son temps à attendre : la prochaine dialyse, la prochaine ponction, le taxi, la greffe, etc. C’est une attente perpétuelle ! Il faut s’occuper d’organiser ses dialyses, tout le temps prévoir la suite.
Continuer le travail n’est pas simple non plus. C’est compliqué de continuer à travailler avec une dialyse, c’est dur pour l’employeur d’accepter de tels aménagements d’horaires. Avoir une modalité de dialyse adaptée à sa vie, c’est une charge morale en moins, et du temps en plus pour sa vie, son travail et ses proches !
Maintenant que je suis en hémodialyse à domicile Je peux changer mes jours et horaires de dialyse à ma convenance en fonction de mes projets.
Pour une personne non dialysée, le temps n’a pas la même valeur, on se trouve donc parfois à contretemps de la société, on a aussi moins de temps pour les autres et c’est difficile à vivre.
J’apprécie chaque jour le répit occasionné par cette modalité et je vivrais chaque instant de liberté à fond tant que je pourrais faire la dialyse à mon domicile.
Demain est un autre jour. »
Delphine BLANCHARD nous a quittés le 17 Juin 2022. Nous n’oublierons pas tout ce qu’elle a donné aux équipes de CALYDIAL. Merci Delphine !
“Apprendre et analyser ensemble la parole des patients
pour améliorer les parcours de santé”
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