Etude ComPaRe :
Appel à participation !
ComPaRe est la communauté des patients ayant choisi de faire avancer la recherche sur les maladies chroniques. Près de 40 000 français font partie de cette communauté, à terme nous visons l’objectif de 100 000 patients qui seront suivis pendant 10 ans.
En répondant via internet aux questionnaires des chercheurs, en apportant leur expérience et leur témoignage mais aussi en inspirant leurs propres questions de recherche, les patients deviennent ainsi pleinement acteurs de la recherche médicale.
Les principaux axes de développement :
- Améliorer la vie des patients et leurs soins
- Accélérer la recherche sur les maladies chroniques
- Impliquer les patients à toutes les étapes de leur parcours de soin
- Innover avec la recherche publique
Je fais partie du comité scientifique de la cohorte Reins de ComPaRe en tant que représentant des patients hors association de patients, et depuis le 17 septembre 2021 co-président du comité scientifique de la cohorte maladies rénales avec Jean-Philippe Bertocchio, néphrologue.
C’est grâce au Docteur GUERRAOUI, néphrologue CALYDIAL que j’ai rejoint le projet. Lui-même ayant été sollicité par le Professeur ISNARD BAGNIS Corinne, Service de Néphrologie, Hôpital Pitié Salpetrière Paris. L’étude ComPaRe est l’opportunité de faire entendre notre voix et de faire comprendre aux soignants comment nous vivons avec notre maladie.
Le comité scientifique pilote la cohorte. Construction et mise en ligne des questionnaires, organisation et participation à des webinaires, mise en place de la communication pour faire connaître la cohorte Reins et ComPaRe. Cela représente la participation à une réunion vidéo par mois et à des échanges de mails avec les autres membres du comité.
Pour les patients inscrits au programme, il y a en moyenne deux questionnaires par mois qui vous prendront chacun 15 minutes maximum. L’équipe ComPaRe développe un site internet afin de permettre aux patients de proposer des idées de recherche et de participer à des séminaires en ligne dans lesquels des médecins spécialistes répondent aux questions en vidéos.
Commentaires récents