Personnalisation du parcours de soin
CALYDIAL propose aux patients atteints de maladie rénale chronique un parcours de soins personnalisé lui permettant de devenir acteur dès que possible dans le choix de la mise en œuvre de son traitement, en privilégiant :
- la prévention visant à ralentir la progression de la maladie rénale chronique,
- la préparation à la greffe rénale,
- l’orientation vers la dialyse à domicile ou tout autres modalités choisies par le patient,
- le traitement conservateur si tel est le choix de la personne.
Le parcours maladie rénale chronique de prévention
Ce parcours est construit de longue date à CALYDIAL à tous les stades, en partenariat avec les médecins traitants ou autres spécialistes.
Depuis 2019, un décret l’a organisé pour les stades : 4 et 5, et Calydial a été immédiatement éligible pour organiser ces parcours maladie rénale chronique qui visent à ralentir la progression de la maladie :
- en contrôlant la tension artérielle,
- en réduisant la protéinurie,
- en équilibrant le diabète,
- en optimisant la prise en charge diététique.
En pratique, tout patient au stade 4 avec un DFG <30 ml minute/à 73 ml (soit d’un tiers de la fonction rénale des deux reins) se voit proposer au moins une consultation annuelle avec le néphrologue, la rencontre d’une infirmière, d’une diététicienne et /ou d’autres soins de support selon les besoins.
L’objectif est que le patient comprenne sa maladie, et sache quoi faire pour en ralentir la progression.
CALYDIAL propose en plus du simple parcours, un suivi par une infirmière en pratique avancée, et surtout l‘intégration dans un programme d’éducation thérapeutique, permettant à la personne de devenir actrice de sa maladie rénale chronique, de gérer les facteurs d’aggravation potentiels, d’être aidé pour le choix des traitements de suppléance et la préparation à la transplantation.
La dialyse
Deux modalités de dialyse existent : hémodialyse ou dialyse péritonéale (voir encart)
Le cadre réglementaire de la dialyse date de septembre 2002 soit plus de 20 ans ! L’actualisation est programmée avant le 1er janvier 2026. À ce jour quatre types de dialyse sont règlementés.
La dialyse à domicile : hémodialyse à domicile ou dialyse péritonéale
Elle permet de continuer à vivre chez soi. Un accompagnement personnalisé permet de la réaliser en toute sécurité, avec l’équipe mobile de dialyse CALYDIAL à votre service, une télésurveillance depuis 2006, et une astreinte infirmière 24h/24.
- L’hémodialyse à domicile sera adaptée aux besoins du patient :
- Hémodialyse quotidienne courte : 6 fois 2h par semaine.
- Hémodialyse standard : 3 fois 4h par semaine.
- Hémodialyse longue de nuit : 3 fois 8h par semaine.
L’hémodialyse à domicile permet de conserver la meilleure qualité de vie dans les publications scientifiques : le choix entre l’une ou l’autre est fait par le patient en fonction de ses habitudes de vie, de ses souhaits, de ses contraintes. À ce jour, la présence d’un aidant reste nécessaire mais l’évolution de la législation sur ce sujet est attendue. Une aide financière est versée au patient par l’assurance maladie.
- La dialyse péritonéale à domicile : le principe est d’effectuer des échanges intraabdominaux avec des poches stérile usage unique spécifique, avec deux possibilités :
- Dialyse péritonéale continue ambulatoire : 3 à 4 échanges sont effectués 5 à 7 jours par semaine en fonction de la fonction rénale résiduelle. Le nombre d’échanges est adapté à la fonction rénale résiduelle afin de préserver une qualité de vie le plus longtemps possible. Les horaires des échanges sont décidés par le patient qui peut les adapter en fonction de son emploi du temps. Ceci est plus difficile si les échanges sont assurés par des infirmières, ce qui est possible en France.
- Dialyse péritonéale automatisée : les échanges sont faits la nuit par une machine pendant 7 à 9 heures et du liquide peut-être infusé la journée pour prolonger ces échanges six nuits par semaine.
À CALYDIAL, quelques semaines de dialyse péritonéale continue ambulatoire sont réalisées avant de passer éventuellement en dialyse péritonéale automatisée.
Cette modalité de dialyse permet de préserver la fonction rénale résiduelle, mais a le plus souvent une durée limitée de lors de trois ans. Elle permet d’attendre une greffe rénale. La transition avec l’hémodialyse se fait aisément, dès lors que le péritoine n’assure plus l’épuration suffisante.
Si le patient fait lui-même ses échanges, une indemnité lui est versée par l’assurance maladie via CALYDIAL.
L'autodialyse
L’autodialyse est une modalité d’hémodialyse pour les patients autonomes, formés à la gestion de leurs générateurs de dialyse… Et à leur autosurveillance. Durant la séance, une infirmière est présente pour assister le patient pour tous les gestes de la séance en fonction de ses souhaits. Le patient en autodialyse reçoit une formation pour préparer son matériel, programmer le générateur, se brancher et se débrancher. L’autodialyse est réalisée sur de petites unités où l’ambiance est agréable. À CALYDIAL les autodialyses sont télé surveillées par un robot Beam de télé présence.
Unité de dialyse médicalisée
L’hémodialyse en unité de dialyse médicalisée (UDM) s’adresse à des personnes moins autonomes, qui nécessitent une assistance pour tous les gestes de la dialyse par une infirmière. Le suivi médical doit être au moins hebdomadaire avec une visite en séance ainsi que des consultations en dehors des séances mensuelles. À CALYDIAL les UDM distantes sont télés surveillées par un robot Beam de télé présence.
L'hémodialyse en centre
La dialyse en centre réalisée au sein d’un établissement de santé disposant de lits de repli néphrologie. Une convention avec un service de soins intensifs est réalisée. Un médecin néphrologue est présent en permanence et des aides-soignantes assistent avec les infirmières les patients.
Les deux modalités de dialyse
L’hémodialyse
« la machine à laver le sang… » L’hémodialyse (HD) filtre le sang à travers une fine membrane, au sein d’un dialyseur, rein artificiel jetable, installé dans une machine appelée générateur. L’hémodialyse est réalisée grâce à un accès vasculaire permanent qui permet d’aspirer et réinjecter le sang à bon débit : cathéter veineux permanent ou mieux fistule artérioveineuse réalisée par soudure chirurgicale entre une artère et une veine.
Une hémodialyse se déroule en 3 étapes :
- Le liquide de dialyse (dialysat) passe d’un côté dans le dialyseur et attire les déchets et l’excès d’eau qui se trouvent dans le sang.
- La membrane dans le dialyseur, joue le rôle de filtre et permet aux déchets et à l’eau de passer du sang vers le dialysat.
- Le dialysat saturé par les déchets et l’excès d’eau est éliminé et le sang propre est restitué.
Habituellement les séances de dialyse durent 4 heures et sont répétées trois fois par semaine.
Dialyse péritonéale
La Dialyse Péritonéale (DP) filtre le sang à travers le péritoine – membrane naturelle très vascularisée qui entoure les organes de l’abdomen – qui fait office de rein. L’accès au péritoine se fait grâce à la mise en place d’un cathéter intrapéritonéal et du liquide stérile est instillé dans la cavité abdominale et régulièrement renouvelé pour nettoyer le sang.
La dialyse péritonéale se déroule en 3 étapes :
- L’infusion : la cavité péritonéale est remplie d’un liquide (le dialysat) qui attire de manière naturelle les déchets et l’excès d’eau présent dans le sang.
- La stase : le péritoine qui possède de minuscules trous joue le rôle de filtre. Le dialysat reste quelques heures à l’intérieur de la cavité péritonéale. L’excès d’eau et les déchets passent du sang vers le dialysat.
- Le drainage : le dialysat saturé par l’excès d’eau et les déchets est éliminé par le cathéter.
La transplantation rénale
C’est le traitement qui permet la meilleure qualité de vie. Il est réalisé au sein du CHU. Il est conditionné par un bilan de pré transplantation qui doit être rigoureusement réalisé, actualisé afin de garantir le succès de la greffe.
À CALYDIAL le bilan pré transplantation est réalisé très précocement dès le stade 4, et dans tous les cas au stade 5, idéalement avant la dialyse ou bien dès l’arrivée en dialyse.
C’est un facteur de différenciation de notre prise en charge dont nous sommes fiers : les patients de CALYDIAL sont rapidement inscrits sur liste d’attente si leur état de santé le permet. Par voie de conséquence, ils sont plus rapidement appelés pour une greffe.
Le traitement conservateur
Une personne qui ne souhaite pas bénéficier d’un traitement par dialyse se verra proposer à CALYDIAL un traitement conservateur. Celui-ci visera à réduire au maximum l’impact des complications de la maladie rénale chronique et accompagner dans les meilleures conditions la vie au domicile, avec les professionnels du domicile et si besoin des équipes de soins palliatifs et /ou de l’hospitalisation à domicile.
L’objectif est d’éviter toute souffrance, et de choisir une fin de vie sans dialyse.
La personne peut à tout moment réviser son choix et s’orienter à nouveau vers un traitement de suppléance si elle le souhaite.
Afin d’éviter les consultations présentielles, des téléconsultations sont proposées pour ajuster les soins néphrologiques, et de telles expertises pour permettre le lien avec les équipes soignantes du domicile.